Se høringen om funktionelle lidelser. Tag Jer god tid, der er tre timer

http://www.ft.dk/webtv/video/20131/suu/tv.2106.aspx

 

 

Se sundhedsminister Nick Hækkerup i samråd om funktionelle lidelser den 20. maj 2014. 1t 30 min.

Politikerne stillede virkelig gode sprøgsmål, som viser, at de forstår problematikken. En STOR TAK til dem.

Nick Hækkerup trænger desværre til en grundigere indføring i emnet, og ikke kun fra sine embedsmænd eller psykiaterne på forskningsklinikken, hvis papirer han læste op af i ½ time:

 

http://www.ft.dk/webtv/video/20131/suu/td.1133594.aspx?as=1

 

 

 

 

Dagen før høringen:

http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-03-18-danmarks-mest-oversete-folkesygdom-til-h%C3%B8ring

 

Dagen for høringen:

BT:

http://m.bt.dk/?article=28649639-Mange-danskere-lider-af-uforklarlige-sygdomme

 

Jyllandsposten:

http://jyllands-posten.dk/livsstil/sundhed/ECE6572158/hver-syvende-dansker-ramt-af-uforklarlig-sygdom/

 

Politiken: http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/ECE2239264/sygt-forloeb-katja-har-vaeret-ved-19-laeger-men-har-stadig-ondt/

 

Aftenshowet: Minut tal 1.20: http://www.dr.dk/tv/se/aftenshowet/aftenshowet-417#!/ <a></a>

 

 

Bornholm TV2: http://www.tv2bornholm.dk/?newsID=81068

 

http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-03-19-politikere-om-funktionelle-lidelser-der-skal-g%C3%B8res-noget-nu

 

 

————————————————————————————

 

  1. 20.03.14 Ekstrabladet:

 

http://ekstrabladet.dk/ekstra/samfund/article2242682.ece

 

http://ekstrabladet.dk/ekstra/samfund/article2242331.ece

 

http://ekstrabladet.dk/velfair/article2242298.ece
————————————————————————————

Fibromyalgiforeningens udmelding efter Høringen om FL:
http://www.fibromyalgi.dk/index.php?page=udtalelse-ang-horing-om-funktionelle-lidelser

Kampen om diagnoserne, Information:
http://www.information.dk/492080

 

Høringen og problematikken vedr. FFL/FL påkalder sig international opmærksomhed og henvendelse til Folketinget. Bemærk heri også faktuelle oplysninger omkring muligheden for at overse organisk sygdom.

http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/323/1348797/index.htm

 

Marianne Sandbergs indspark helt til sidst i høringen: http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/341/1351396.pdf

Hanne Elmsteds kommentar til høngen: http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/340/1351014.pdf

P.S. denne artikel er over et år gammel, men omhandler samme emne: Fysisk syge sendes til psykolog: http://forsiden.3f.dk/article/20110524/NYHEDER/110519867/2140

 

————————————————————-

 

Udskrift af læge Stig Gerdes’ tale ved høringen om funktionelle lidelser 19.3.14 (Minuttal: 9.37.32)

Jeg må indledningsvis sige, at jeg er fuldstændig uenig med Per Fink.

Funktionelle lidelser er fra mit synspunkt Kejserens Nye Klæder. Stat, region, kommune og sundhedsvæsen er kejseren, som er snydt af de snu skræddere, som er repræsenteret ved Per Fink og hans kumpaner, og drengen der råber: han har jo intet tøj på, det er modstanderne af funktionelle lidelser.

Mine 35 års erfaring i almen praksis har lært mig, at tæt ved 90 % af de sygdomstilfælde jeg møder, der kommer patienten selv med diagnosen, hvis jeg ellers har tid til at lytte til dem, det er mange gange svært… de resterende 10 % der skal mere specialiserede, dygtige læger til, som er på hospitalerne, så der er ikke behov for funktionelle lidelser.

Funktionelle lidelser er nemlig uden substans, uden videnskabelig evidens, det er en kræftknude i vores sundhedssystem, der langsomt breder sig og kvæler syge mennesker.

Region Midtjylland skriver d. 29.10.10, citat: ”Der findes solid dokumentation for at kognitiv adfærdsterapi og gradueret fysisk optræning er effektive behandlinger ved CFS, eller ME og andre funktionelle syndromer.” Forespurgt efter denne solide dokumentation, melder Region Midtjylland ud den 26.2.13, altså 2½ år senere, at: ”Der foreligger ingen dokumentation med de ønskede informationer.”

Funktionelle lidelser har derfor ingen plads i det danske sundhedsvæsen, og de er heller ikke anerkendt af WHO. Funktionelle lidelser bør derfor afskaffes.

Planche 1 viser problemet, og for mig at se, er der kun én konklusion på det, at der er nul danskere, der lider af funktionelle lidelser.

Per Fink hævder, citat: ”Funktionelle lidelser omfatter tilstande, hvor patienten er plaget af fysiske symptomer, hvor der ikke er påvist kendt medicinsk eller kirurgisk sygdom.”

Kommentar: Vi er bare ikke dygtige nok.

Per Fink hævder, citat: Jo mere de fysisk syge protesterer imod at få en psykiatrisk diagnose, desto mere psykisk syge er de.”

Kommentar: Altså kan vi tvangsindlægge og tvangsbehandle folk. Per Fink anbefaler oven i købet at syge ikke bliver undersøgt.

Disse 3 statements fra Per Fink viser, hvor håbløst konceptet er.

Bodily Distress Syndrome,.. (planche 2, BDS forklares)… som er flagskib for funktionelle lidelser … det viser.. at de symptomer kan være bivirkninger på medicin, men de kan så sandelig også være de første symptomer på alvorlige lidelser, der kan koste patienten livet, hvis ikke de diagnosticeres og behandles.

BDS er alt for letkøbt og uvidenskabelig samt alt for simpel, og trods dette får det stor betydning for patienternes økonomi, førlighed og livslængde.

Det er problematisk, at psykiaterne på forskningsklinikken stjæler somatiske sygdomme og konverterer dem til psykiske sygdomme, BDS…

Planche 3 viser hvilke sygdomme det drejer sig om. Der er 26 sygdomme, som er annekteret, og så er der yderligere 7, som de gerne vil annektere. (De står lidt længere ned på planchen)

Det er problematisk, at støtten kommer fra TrygFonden, som har støttet med over 100 mil og Lundbeck Fonden, der har støttet med over 50 mil de sidste 4-5 år.

Det er problematisk, at læger, vha. diagnosen funktionelle lidelser, tror, at de stiller 100 % rigtige diagnoser.

Det er problematisk, at diagnosegarantien opretholdes vha. funktionelle lidelser.

Det er problematisk, at folk dør pga. funktionelle lidelser.

Det er problematisk, at psykiatriske patienter i kun 5 % af tilfældene får udbetalt erstatning, sygeforsikring eller arbejdsskadesforsikring. Her er også en sag for politikerne…

Psyke og soma hænger uløseligt sammen, men at konvertere fysiske lidelser til psykiske lidelser, som Per Fink gør i Forskningsklinikken, er en stor fejl. De forsøger at ændre en række fysiske sygdomme, anerkendt af WHO til psykiske lidelser, funktionelle lidelser, BDS, som IKKE er anerkendt af WHO.

Et par kommentarer:

Fibromyalgi er… faktisk ved at være bevist, at den er en somatisk lidelse, i det seneste nummer af Reumatologi News, fra dec. 2013, hvor WHO har meldt ud, at fibromyalgi ikke er BDS. Hvis man tager … ME/CFS, så er den sammen med … HPV, vaccinationsskaderne, som jeg mener er samme sygdomsenhed. HPV- vaccinations-skader er meget diskuteret indenfor de sidste 8 måneder, og det viser sig nu, at den sidste opgørelse fra d 28.2 at HPV… at der nu er meldt 4200 tilfælde, hvoraf de 1120 er alvorlige.

Der er en Verdenskongres i Nice, der begynder næste onsdag i immunologi, hvor de fremlægger videnskabelige arbejder om HPV, som forhåbentlig vil afsløre epokegørende nyheder, der radikalt vil ændre vaccinations- og medicin-produktionen verden over, således at medicinalbranchen og deres medsammensvorne tvinges til at sikre, at produktet ikke skader befolkningerne verden over. Som det yderligere ses af den liste, er der mange forskellige diagnoser, der allerede nu er involveret… hvis funktionelle lidelser får lov til at frembuse, vil efterhånden alle diagnoser være inde under det koncept, og det er jo så til gavn for forskningsklinikken, forsikringsbranchen, medicinalbranchen, stat, regioner, kommuner og sundhedsvæsen, men til uoprettelig skade for patienterne.

Vi i sundhedsvæsenet er ikke dygtige nok til at diagnosticere alle sygdomme, der er meget land at vinde endnu, og for ikke at virke ufejlbarlige sender vi disse sygdomsenheder til funktionelle lidelser, og vups, så har vi pludselig 100 % rigtige diagnoser. Men, men, men behandlingen halter og det gør i høj grad også fejldiagnoser, alvorlige sygdomme overses evt. med fatale konsekvenser.

Funktionelle lidelser har infiltreret Sundhedsstyrelsen, Sundhedsministeriet, Retslægerådet, universiteter, uddannelse af læger, kommuner, regioner, forsikringsbrancher, medicinalbrancher og er derfor overordentligt vanskelige at stoppe, men det uvæsen skal stoppes nu, og det er til skade for landets befolkning. Jeg vil derfor kraftigt opfordre samtlige patientforeninger til at samarbejde om at løse denne vanskelige opgave, uanset om de får støtte af TrygFonden, Lundbeck Fonden eller andre fonde, og uanset om de føler sig større, stærkere eller bedre end andre patientforeninger. Sammenhold styrker.

De somatiske og psykiatriske diagnoser udfylder til fulde vores behov og 100 %. Og der er derfor ikke brug for en ekstra enklave, funktionelle lidelser i vores sundhedsvæsen. De penge der bruges til funktionelle lidelser burde i stedet gå over til at opruste psykiatrien….

Jeg vil sige, at grunden til at jeg involverede mig i funktionelle lidelser, det er de voldsomme overgreb, der er sket på en 24årig kvinde i Nordjylland, som er indlagt på Hammel Neurocenter, og som 3 kompetente læger har diagnosticeret, og hun er blevet tvangsindlagt, tvangstilbageholdt…

Karen Klint, KK, afbryder: Jeg synes ikke, vi skal gå ind i enkeltsager her, det er ikke retfærdigt…

SG: Men det er heller ikke…

KK: Når den pågældende ikke er til stede, så jeg synes, det er upassende, uetisk at drøfte enkeltsager for åben skærm, det var bare en henstilling…

SG: Det er ikke en enkeltsag…

KK: Med de oplysninger, Stig, der kan vedkommende identificeres, og jeg vil gerne appellere til, at du ikke gør det…

SG: Problemet er, at den måde hun er blevet behandlet på… hvordan.. Neurocentret har kontraindiceret WHO og menneskerettighederne, og hendes skæbne har gjort, at folk landet over med ME er bange for at lade sig indlægge, fordi de er bange for…

KK: Du fortsætter Stig, så jeg vil gerne bede dig om at gå ned, og så fortsætter vi med næste taler. Jeg beklager meget, men det er ikke rimeligt, vi har frabedt, at vi drøfter enkeltsager, og det vil jeg gerne have bliver respekteret…

Protester fra publikum…

KK: Jeg skal bede om ro… jeg er nødt til at bede om ro, ellers afbryder jeg, vi… det er legat at være uenig, og vi har tilkaldt tilhængere og modstandere af det, men jeg vil meget gerne appeller til at vi holder etikken i noget, som er direkte transmitteret, og vi drøfter ikke enkeltsager her inde.

Publikum: Lad ham gå videre…

KK: Må jeg bede om ro…

SG: Men det er jo ikke…

KK: Du må gerne afslutte, men du skal ikke fortsætte med enkeltsager…

SG: Jeg vil sige. at Sundhedsstyrelsen og Sundhedsministeriet har foræret rettighederne til ME til Forskningsklinikken, således at patienterne kan blive forsøgspersoner der, og der mener jeg endnu en gang, at Sundhedsstyrelsen har klodset i det.

Der bliver lagt et brev op, plus mit manuskript op på Fb-siden ”I klemme i det kommunale system”, så kan man se det der, og der kan man så læse, hvad det er, også enkeltsagen. Jeg syes ikke, det er en fair behandling du giver mig, Karen, det synes jeg bestemt ikke, men sådan er det. Det er demokratiet i en nøddeskal. Tak.

———————————————————–

 

Udskrift af advokat Keld Parsbergs tale ved høringen om funktionelle lidelser d. 19.3.14 (Minuttal 9.50)

Mit navn er Keld Parsberg, jeg er advokat, jeg beskæftiger mig med sager indenfor domstolsvæsenet og er uddannet på Københavns Universitet ved det retsvidenskabelige fakultet. Læger uddannes indenfor der lægevidenskabelige fakultet, og De lagde sikkert mærke til fællesnævneren mellem de to fakulteter, nemlig: videnskabelige, Det rejser selvfølgelig spørgsmålet, hvad er retsvidenskab og hvad er lægevidenskab? Spørger man retslægerådet, får man et meget klart svar: for at noget skal være lægevidenskabeligt bevist, så kræver det, at det skal være dokumenteret gennem empiriske undersøgelser gennem 50 år. Spørger man det lægevidenskabelige fakultet, så får man samme definition, spørger man andre fakulteter får man samme definition. Videnskabelige empiriske undersøgelser gennem 50 år.

Formålet med al videnskab er at skaffe dokumentation, at skaffe bevis. Den fornemste opgave, som vi, som advokater og medlemmer af domstolssystemet, har, er at finde og præsentere sandheden for dem, der skal træffe afgørelser… Vi har det princip indenfor retsvæsenet, at falsk forklaring straffes strengt, vi vil ikke have det, fordi hvis man angriber sandheden, så angriber man samfundet. Hvad er sandheden så? Hvordan kan vi definere sandheden? Min definition er: Sandheden er krigens første offer. Hvis sandheden undertrykkes, så er det første skridt på at nedbryde samfundet. Vi har her i landet haft et samfund, der var bundet sammen af retsregler, der indbyrdes hang sammen. Inden for lægevidenskaben er der også regler, og det gælder f.eks. også indenfor diagnosticering af sygdomme. På dette område har kongeriget Danmark indgået en traktat, som man sammen med en lang række lande har underskrevet og ratificeret. Det er en traktat med FN, hvor man har tilsluttet sig WHOs diagnoseregister, som gælder verden over. Det gældende register er fra 1992… I dette register kan man finde alle kendte sygdomme, og i kongeriget Danmark iværksætter vi behandling på grundlag af det register. Det er også således at arbejdsskadestyrelsen fastsætter mengrader og erstatninger på baggrund af diagnoserne, forsikringsselskaberne udbetaler erstatninger på basis af diagnoserne, socialforvaltningerne over hele landet udbetaler offentlige ydelser på basis af diagnoserne, og vi havde et system, der fungerede og hang sammen. Jeg sagde ”havde”, for første gang, jeg så et angreb på dette system, var i slutningen af 90erne. I 1998 startede der nemlig to angreb på dette system, psykiater Morten Birket Schmidt udgav sin afhandling: ”Somatoforme tilstande” og psykiater Per Fink udgav sin afhandling: ”Kronisk somatisering

WHOs diagnoseregister beskriver hvad somatisering er, og det kunne jeg egentlig godt tænke mig at citere for Dem, for det hedder nemlig i WHOs diagnoseregister, afsnit F45, somatoforme tilstande, der står: ”Det drejer sig om tilstande med vedblivende klager over somatiske symptomer med krav om undersøgelser til trods for tidligere negative fund og lægelig forsikring om, at symptomerne ikke har nogen fysisk årsag. Evt. tilstedeværende somatisk sygdom kan ikke forklare naturen eller omfanget af symptomerne.” Jeg ved ikke, om De fornemmede alene i ordvalget det nedværdigende, som disse patienter udsættes for. Denne diagnose har så en hel del underdiagnoser, men det kendetegnende ved den, og det håber jeg også, de lagde mærke til, det var, at det er det, man professionelt kalder en udelukkelsesdiagnose. Den kan først stilles, når en somatisk, altså en fysisk lidelser, ikke er diagnosticeret. Det her, jeg havde nær sagt Høje Ret, er et alvorligt angreb på patientsikkerheden og retssikkerheden. Den helt åbenlyse fare ligger heri, som Per Fink også sagde i sit indlæg, at hvis patienterne ikke bliver undersøgt grundigt nok, så risikerer de at komme ud med en psykiatrisk diagnose, en somatiseringsdiagnose i stedet for en korrekt diagnosticeret fysisk sygdom. Er det en reel risiko? Ja, som Per Fink sagde, der er jo ikke tid, lægerne har ikke tid, vi har skabt et sygehussystem og et lægevæsen, hvor lægerne ikke har tilstrækkelig tid til patienterne. Vi tilbyder ikke de undersøgelser, som rent faktisk findes og kan laves, for de er for dyre, eller også tager de for lang tid. Det er meget risikabelt for både patient- og rets-sikkerhed.

Jeg sagde, at der kom to angreb i 1998, det gjorde der også. Morten Birket Schmidt han førte sig frem og gjorde sig til talsmand for, at 3 somatiske, altså fysiske lidelser: fibromyalgi, diagnosekoden M 79.7, ME/CFS, som har diagnosekoden G93.3, og whiplashskader med diagnosekoden S13.4, at det var nye sygdomme, og at de i virkeligheden ikke var fysiske, men psykiske. Det der med, at de var nye, er hvert fald ikke sandt. Jeg ved ikke så meget om fibromyalgi, det beskæftiger jeg mig ikke med, men der findes eksperter her i landet.. jeg har en kollega, som hedder Helsinghoff, som fører sagerne for fibromyalgiforeningen, og jeg ved, at ude på Frederiksberg Hospital sidder professor Bente Daneskjold Samsøe, som er den førende ekspert her i landet.

Jeg ved noget om ME/CFS, den sygdom blev første gang beskrevet i 1650, så den er ikke ny, om whiplash-skader ved jeg, hvad alle og enhver ved, nemlig, at fra det øjeblik mennesket lod sig transportere af andet end sine egen to ben, har de oplevet whiplash-skader, når de faldt af heste, når de faldt af vogne, når de stødte sammen i biler.

Så var der anden del af hans angreb, det var, at i virkeligheden var det jo ikke fysiske sygdomme, men psykiske sygdomme, ja, men så vender vi jo tilbage til spørgsmålet om dokumentation og bevis. Vi kender jo alle sammen kravene, når nogen kommer og siger sådan noget, så siger vi: bevis det. Alle kender godt Holberg og Erasmus Montanus: bevis det. Den der påstår noget, må også bevise det. Her knækkede filmen for Morten Birket Schmidt, for det kunne han ikke, for de diagnoser han kom med, de stod ovre i den somatiske del at WHOs diagnoseregister, og de diagnoser han foreslog, somatiseringstilstand, de stod overe i den psykiatriske del, som udelukkelses-diagnoser, som først kunne stilles, når der ikke var stillet en fysisk diagnose.

Den første beskrivelse på dansk af ME/CFS, som er den sygdom jeg kender mest til, den kom i 1992 samtidig med WHOs register, ICD10 blev indført. Den blev udgivet af Statens Seruminstituts epidemiologiske afdeling d. 16.01.92.

ME/CFS er en virusbaseret sygdom, der angriber centralnervesystemet, og hvis mest markante symptom er en abnorm udmattethed. Formålet med at lave diagnosen var, at læger i såkaldt primær praksis, altså i på sygekasse-niveau, kunne stille diagnosen, og der er her tale om en udelukkelsesdiagnose, en fysisk udelukkelsesdiagnose, som ikke kan stilles, før man har været igennem alle andre muligheder indenfor de fysiske diagnoser og de psykiatriske, men selvfølgelig ikke de psykiatriske udelukkelsesdiagnoser til udelukkelsesdiagnoserne.

Den sociale ankestyrelse foretog i 1993 en principiel prøvelse af, om denne sygdom ME/CFS i sig selv kunne være pensionsgivende, for diagnosekriterierne for den var de samme, som var kravet for at opnå førtidspension. Og sygdommen blev anerkendt af Den Sociale Ankestyrelse som i sig selv pensionsgivende. Vi havde altså et system, hvor reglerne hang sammen, hvor borgerne fik, hvad de skulle have, og hvor alt fungerede.

Og så er jeg nødt til at sige til Dem, at fra dette øjeblik gik det galt, fordi i 2001 fik Morten Birket Schmidt og Per Fink hver offentlige midler til at oprette hver deres forsøgsklinik i henholdsvis København og i Århus, hvor de skulle undersøge, om man kunne køre disse sygdomme over i psykiatrien. Det var helt legitimt, fordi man fra statens side ønskede at finde ud af, og det sagde man åbent, kan vi spare nogen penge her, fordi kan vi køre de her sygdomme over i psykiatrien, så kan vi spare nogen sociale ydelser, fordi i psykiatrien kan man altid behandle, og hvis man kan behandle, så er varighedskriteriet i den sociale lovgivning ikke opfyldt, og så kan borgerne ikke få de ydelser, hvor der kræves, at de har en varig lidelse. Det forsøg kørte i to år og d. 23.1.2003 afholdt Det Danske Centrer for Menneskerettigheder en åben konference, fordi man havde set faren ved de her teorier i relation til såvel FNs som den Europæiske Menneskerettighedskonventions regler om menneskerettigheder. I konferencen deltog, ud over de to psykiatere jeg har nævnt, også psykiater Jens R. Bang, og her må jeg sige, at vi oplevede et ansættelsesretsligt selvmord for åbent tæppe. Psykiater Jens R. Bang meddelte nemlig, at han, som psykiatrisk lægekonsulent for kommune og statsamt i Storkøbenhavn, kun undtagelsesvis havde set kvindelige ansøgere til offentlige ydelser, som ikke var somatiserende, hysteriske, hypokondere, der bare skulle se at komme ud på arbejdsmarkedet igen. Det var den første skandale med psykiatere, som jeg personligt overværede. Den udtalelse kostede ham hans job lige på stedet, og reaktionen fra de ansættelser han havde kom med det samme. I Københavns Kommune og i statsamterne meddelte man pressen, at man af egen drift ville skynde sig at genoptage og ombehandle de sager han havde været medvirkende til at behandle som lægekonsulent, for her var man godt klar over, at der var foretaget et alvorligt angreb på patient- og rets-sikkerheden.

Første indlæg i debatten (minuttal 10.11) Term-modellen. Da jeg første gang læste Per Finks term-model, så tænkte jeg, det her det kender jeg, og det viste sig, at det gjorde jeg også, for det ligner meget den spørgeteknik, som man anvendte ved domstolene i Nazi-tyskland og efterfølgende i McCarthy-perioden i USA, hvor man tager offeret og stiller nogle cirkulære spørgsmål, som med usvigelig sikkerhed ender med, at den udspurgte siger: jamen jeg er modstander af styret. Det var jo lidt interessant.. USSR har også brugt det i deres retssystemer. Men den spørgeteknik, synes jeg, er den, som, man ser, skulle anvendes i primær praksis, for at lægerne dér kunne stille en somatiserings-diagnose. Efter prøveperioden på de her to år, der blev der lavet en Phd-afhandling af Marianne Rosendal, hvor hun spurgte de 2800 patienter, der havde været gennem det her system. Hun spurgte også lægerne, hvad de havde haft ud af det, og konklusionen i hendes afhandling var, at ud af de 2800 patienter var der INGEN, der havde haft noget ud af det. Lægerne var derimod glade, for de havde fået et instrument, hvor de meget hurtigt kunne stille en diagnose på de her i øvrigt vanskeligt diagnosticerbare patienter. Det var de glade for.

Der blev også spurgt om kognitiv terapi. Jeg kan huske, jeg havde engang en distriktspsykiatrisk leder i vidnestolen, hvor jeg sagde til ham, kunne De ikke forklare retten og alle os andre: Hvad er kognitiv terapi? Så sad han lidt og kikkede, så sagde han: Joh, det foregår på den måde, at når patienten kommer ind til lægen, så giver lægen patienten en dagbog, så skal patienten gå hjem og skrive ned, hvornår patienten har det dårligt, og hvad der er sket i umiddelbar forlængelse af eller gået forud for det, og så til næste session hos lægen, så diskuterer man det. Så sagde jeg: Hvad skal det så føre frem til? Joh, sagde han, så skal lægen jo ud fra dagbogen sige til patienten: Jamen når du får det dårligt efter at have gjort sådan og sådan, så skal du jo bare lade være med at gøre sådan og sådan, fordi så får du det ikke dårligt. Det var jo sådan set logisk nok. Og så siger jeg til ham, hvad øh.. er det en behandling? Ja, det mente han sådan set, det var. Hvad gavner den så? Og det kan jeg så sige, at det er alle de psykiatere, jeg har spurgt, enige om, det gavner kun livskvaliteten. Og det der ligger i kognitiv terapi, det er jo, at patienten skal erkende sin situation, altså kognitivt erkende sin situation, enten erkende: du er syg, lev med det, eller du er ikke syg, glem det. Det er hvad jeg ved om kognitiv terapi, og det har jeg fra en psykiater. Tak.

 

Andet indlæg, om praksis og det retssikkerhedsmæssige (Minuttal: 10.16)

Hvordan det harmonerer med menneskerettighederne? Det harmonerer IKKE, er jeg nødt til at sige. Fordi det system vi har opbygget verden over med WHOs diagnoseregister, det er jo meningen, at det skal sikre patienterne både patientsikkerhed og retssikkerhed i de lande, hvor de diagnosticeres og behandles, og hvad de i øvrigt udsættes for, havde jeg nær sagt, af offentlige ydelser. Og hvis man begynder at bryde det her system op, f.eks. med noget som man kalder funktionelle lidelser, altså funktionelle lidelser er jo ikke en medicinsk defineret enhed. Det som er sket, og det som Per Fink har gjort, er, at han har plukket nogen meget vanskeligt diagnosticerbare fysiske sygdomme og sagt, dem kalder jeg funktionelle lidelser, og jeg hørte 7 radioavisen i morges, at han havde udtalt, at funktionelle lidelser det er der, hvor lægerne har givet op. Og det er jo direkte usandt. Fordi i Danmark havde vi jo en meget meget stor… verdenskendt… vi var et af de førende lande, der forskede i den sygdom, jeg kender til, ME/CFS. Det foregik inde på Rigshospitalet under ledelse af professor Viggo Faber. Vi havde overlæge Henrik Permin, vi havde overlæge i intern medicin Frede Juhl, han kom ned til Næstved, vi havde Henrik Isager på Odense universitetshospital, vi havde Henrik Valerius på Hvidover Børnehospital, og så havde vi udlændingene, der kom, eksperter fra USA, Ungarn, alle mulige steder fra, der kom til København, fordi vi var førende indenfor forskningen af ME/CFS. Når man så tager den diagnose og flytter den over og siger, at det er en somatiseringstilstand og siger, det er bare pjat, du er ikke syg, fysisk syg, så sker der jo et overgreb efter danske regler på patientrettigheder og på retssikkerhed, men også efter menneskerettighederne. Fordi, der findes jo bestemmelser, jeg skal undlade at trætte Dem med paragrafhenvisninger, både i FNs menneskerettighedskonventionen og i den europæiske menneskerettighedskonvention, der skulle beskytte os imod det her. Men problemet er, at det bliver vi ikke, når staten tillader, at det her foregår.

Og nu bliver der spurgt, hvorfor er der så mange i lægestanden, der accepterer det her? Jamen problemet er jo, at vi for nogle få år siden havde en ombrydning, lad os kalde det det, af specialerne i Danmark, hvor man tog de her relativt små specialer, altså ME/CFS-ofrene i Danmark, der findes et sted mellem 200 og 250 i alt, de specialer blev pillet ud fra de afdelinger, hvor de lå, altså Henrik Permin blev flyttet fra immunologisk afdeling på Rigshospitalet og ud på Bispebjerg, hvor han sidder på lungemedicins afdeling. Forskningen i Danmark ophørte på det her felt. Og jeg har senest set problemet beskrevet af en speciallæge i almen medicin, der beskriver det sådan, at det er en polarisering mellem to synspunkter, hvor det ene synspunkt følger Sundhedsstyrelsens diagnoseregister, og det betragter man som værende udenfor systemet, og så er der det andet synspunkt, hvor man vælger Per Fink, som betagnes som den herskende opfattelse på bjerget. Nu kan de som læge så selv bestemme, hvor de vil høre til, fordi Sundhedsstyrelsen skal jo føre tilsyn med læger her i landet. Og det gør de.

 

Tredje indlæg (Minuttal 11.47) Sørg for at reglerne bliver overholdt, Danmark har som international suveræn stat indgået nogle forpligtelser i form af traktater, hvor vi har forpligtet os til at overholde diagnoseregistret. Sørg for at de bliver overholdt og efterlevet. Vi har lige hørt to af paneldeltagerne sidde og sige, at de kunne komme med hver sin diagnose på det sammen, hvad skal patienten med to diagnoser? Det skaber tvivl. Patienten har brug for én diagnose. Og vi har også hørt igennem dagen, at i de diagnoser, som Per Fink stiller, det er faktisk somatiske diagnoser han piller ud under en paraply og kalder dem for funktionelle lidelser, fordi de er svære at diagnosticere og de er svære at behandle, Ja men det gør dem ikke til psykiske diagnoser. Så sørg for at reglerne bliver overholdt. Skræk-scenariet i det her, det er jo, at et eller flere store forsikringsselskaber finder ud af, der er penge at tjene, og man giver sig til at sponsere, lad os sige, læger, som flytter ting fra den ene gruppe over i den psykiatriske, fordi så behøver forsikringsselskaberne ikke betale forsikring. Det er virkelig alvorligt for patientsikkerheden og for retssikkerheden, og som et af vores store selskaber siger: Det handler jo om at være tryg.

Afsluttende indlæg (Minuttal 12.02) Jeg tror, jeg vil slutte af med et spørgsmål. Nu har jeg jo siddet her og hørt, hvad der er blevet sagt i dag, Mit spørgsmål er: Hvem har interesse i, at veldefinerede kendte fysiske sygdomme grupperes under en hat, der hedder funktionelle lidelser af et meget svævende omfang? Er det patienterne, eller er det nogle andre? Tak.

—————————————————

Udskrift af civilingeniør Marianne Sandberg ved Høringen om Funktionelle Lidelser (Minuttal 11.55. 40)

Jeg hedder Marianne Sandberg, jeg er biokemiker, civilingeniør fra DTU, og jeg har brugt de sidste to år af mit liv på at studere forskningslitteraturen bag de funktionelle lidelser, og det set ud fra den gruppe af mennesker med funktionelle lidelser, som har været i en kollision. Og når jeg siger kollision, så mener jeg folk, som på et tidspunkt i deres liv har slået hovedet, de har slået hovedet sammen med andre i fodbold, de er faldet ned ad trappen, de er faldet ned af puslebordet, de har været i en whiplash-ulykke, så nogen år senere.. og det man, i det studie jeg har set, har fundet ud af er, at det faktisk sker og er kumulativt, og det vil sige, at man pludselig kan se nogen rimeligt alvorlige ting år efter.

Så vil jeg sige til dig, Per Fink, at jeg har ikke set noget i litteraturen, som egentlig ikke støtter op om dine observationer. Det betyder ikke, at jeg ikke skælder dig ud om lidt…. Jeg kan også godt forstå BDS-modellen, jeg mener, det er et spørgsmål om placeboeffekten, populært sagt, men så er der jo altså også alle de fysiske ting, og så er der det fact, at du siger på din hjemmeside, og du siger også nu her, vi ved ikke, hvad det skyldes, men vi er henne omkring hjernen. Og så tænker jeg hjerne hele vejen ned ad bordet her, (peger på panelet) og så møder jeg Henrik Isager, som siger det for mig som biokemiker mest vigtige i dag, som jeg også er støt ind i selv, at det er et spørgsmål om at, hvis jeg kan citre dig korrekt, at cellens energistofskifte ændres, og det gør den, fordi celler begynder at opføre sig mærkeligt, og nu laver de pludselig ikke de stoffer, som de plejer at lave og tænk, det er faktisk også nogen af de stoffer som er transmitterstoffer ud i nervesystemet, så pludselig begynder man at se alle mulige mærkelige symptomer fra det parasympatiske nervesystem på organerne, man ser dem selvfølgelig også mentalt, fordi de her patienter er selvfølgelig også er blevet hypersensible, og de havner så i en ond cirkel. Men når jeg nu stiller mig op her i dag, så er det fordi, at jeg er bange for, at man overser nogen patienter i det du (Per Fink) har med at gøre her, det er jeg virkelig bekymret for, og det er der, jeg mener, man skal tale med lovgiverne.

Noget af det mest bekymrende, jeg har været udsat for i mine litteraturstudier, er, at man ser på hjerne- kemien for de der patienter med multiple hjernerystelser, som har dine symptomer for BDS, så er der også nogen andre, der har fundet de symptomer i USA, og dem har de startet med at finde ved at obducere hjerner af fodboldspillere, det tror jeg, der var en der nævnte her også, men ikke bare det, man kan faktisk også ikke bare i national foodball-league spillere se, at der er en ændring i hjernen, men man kan faktisk også scanne hjerner på almindelige amerikanske børn, som går og spiller fodbold, som støder hovederne, og det vil sige, at man ser en ændring fra før og efter sæsonen, fodboldsæsonen, der kan man se ændringer i hjernen, så man er altså ude i noget, der har med hjerner at gøre her, og det er ikke ufarligt, og hvorfor er det ikke det? Det er det ikke fordi..

Karen Klint: klokken render..

MS: Ja, jeg skal nok stoppe, det er meget meget kort.. det, der er det uhyggelige ved det, det er, man har fundet et protein, som følge af det Henrik Isager siger, og den metabolisme der ændrer forbrændingen i energistofskiftet, der ændrer i hjernen, der har man fundet er protein meget meget tidligt i de her patienter, og det hedder TAU. Tau-proteinet, det finder man altså også i mennesker med alzheimer, og man ser det også i parkinson, og man ser det også ved den slemme form for sklerose, som er ALS. Det er derfor jeg bliver bekymret over BDS-diagnosen, fordi jeg mener, at den er lavet på et for tidligt grundlag. Jeg betvivler ikke dine observationer, jeg mener, vi er ude for tidligt, og det er det, vi også ser i hele systemet, at lægerne ved ikke, hvordan de skal håndtere det, fordi der er så mange modsatrettede ting.

Jeg tror, alle her kan sætte historien tilbage til hjerne, og hvor det både er det fysiske og det psykiske, der skal arbejdes med, korrekt, men jeg er bange for, at hvis man ikke laver en eller anden løsning blandt de danske politikere, hvor man faktisk kræver, at der er målte biomarkører på hjernen, og det er sådan noget, man måler nogen stoffer på hjernen, og så kan man sige, at så er der tale om den her lidelse.

Før man gør det, og før du gør det, (Per Fink) så mener jeg ikke, du kan lave en diagnose. Jeg vil gerne sige til politikerne, om I ville være søde, at stille et krav om, om hvis man skal lave nye diagnoser, så skal der altså være arbejdet med biomarkørerne. Man kan måle så meget, jeg er biokemiker, man kan måle så meget på de hjerner, hvor de skriver, at I ikke ved det, (Forskningsklinikken) så skal man give nogen penge i Danmark, så skal man give det til forskning med internationale grupper, som sidder allerede nu og deltager på kongresser, hvor man måler biomarkører i hjernen, og så er du (Per Fink) måske ikke så langt fra dit felt, og så vil du, den dag du har lavet det samarbejde, forstå… så vil menneskene forstå den diagnose, man så kom frem til, men jeg tror ikke, den kommer til at hedde BDS, og derfor vil jeg spørge, hvad gør man, når man er havnet i den her situation , hvor man står med et frustreret system og en måske udmærket observation, men med en diagnose, som er lavet for tidligt? Det var mit indlæg.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *