Om ME, Myalgisk Encephalomyelitis, (Udmattelsessyndrom)

 

 

 

Hvordan man diagnosticerer ME:

https://www.youtube.com/watch?v=aMBUN5nQZUc

 

Forskellen på ME og CFS:

https://www.youtube.com/watch?v=eBCuwTy6LWM

 

Hvis I har et kvarter til overs, vil jeg meget anbefale Jer at se denne film, som fortæller om børn og ME, og hvordan forældrene får skylden. Hvordan børn tvangsindlægges og lider meget under det, om hvordan maden f.eks. stilles uden for rækkevidde, så den syge selv skal bevæge sig for at få den.. hvordan lægen her mener at psykiaterne og plejerne i flok udviser noget, som ligner sadistisk adfærd..
Det første barns forældre fik diagnosen munchhausen by proxy, men det næste barn fik samme diagnose som danske Karina Hansen har fået af psykiaterne på FFL.. Det er ganske urimelige tilstande disse børn udsættes for, og så maget smerte, som kunne være undgået…

http://www.prohealth.com/ME-CFS/library/showArticle.cfm?libid=18596&B1=EM012914C&utm_source=EM012914C&utm_medium=em&utm_campaign=MECFS&slvor=11552.1141524.0.1.0.464587&eid=bentestenfalk@gmail.com

 

————

14årig norsk Me-patient indlagt imod sin vilje:

http://me-foreningen.com/meforeningen/?p=6692

————————

57 ME-mødre ber Helsetilsynet reagere!

http://me-foreningen.com/meforeningen/?p=5964
—————————–

 

Henrik Isager, speciallæge i intern medicin & infektionsmedicin, dr. Med., bogaktuel med bogen ”Blinde pletter” skriver i sit høringssvar til DSAM, om træthedstilstande ved f.eks. ME (myalgisk encephalomyelitis) og fibromyalgi (citat):

”I årene op til årtusindskiftet fik man kortlagt karakteristiske celleforandringer i flere væv. Forandringer, der kan kaldes karakteristiske for energitabssygdom i den forstand at forskellen i forhold til kontrolmaterialer af såkaldt normale er så markant, at overlapningen er minimal eller helt fraværende. I muskelvæv drejer det sig om degenerative forandringer i mitokondrierne (cellens energigeneratorer) samt tegn på svigtende produktion af mitokondriernes “brændstof”, ATP – to sider af samme sag.

Svigtende ATP-produktion er også påvist i hvide blodlegemer”, og Henrik Isager konkluderer: ” Pointen ved disse forandringer er at de reducerer den aërobe reservekapacitet – den reserve, man trækker på, når kravene til opretholdelse af et iltbaseret energistofskifte i cellerne stiger.”

Hele Henrik Isagers høringssvar til DSAMs Vejledning om Funktionelle Lidelser kan læses her:

http://www.dsam.dk/files/181/henrik_isager.pdf

————-

Fremlagt på ME/CFS-seminar i Stockholm d. 11.9.2012:

Professor Snell fra Pacific University har lavet et forsøg med ME patienter. Han fik dem til at deltage i en cykeltest, som forløb over to dage.

Normale menneskers ilt- og CO2-kurve vil stort set være ens på første- og anden-dagen, hvorimod hos ME patienter ses allerede er nedsat kapacitet på første-dagen, men på anden-dagen stiger Me patienters CO2-kurve langt stejlere end deres  ilt-kurve, hvilket betyder, at deres omsætning af ilt er stærkt nedsat i forhold til på første-dagen.

Dette forsøg giver en objektiv og MÅLBAR metode til at vise, at ME patienter bliver udmattede efter fysisk anstrengelse, og at det samme ikke sker for raske personer.

Kilde: ”ME nyt”, nr. 4, 2012.

Her ses et norsk cykel-forsøg med ME-patient, som bliver så træt efter kørsel på 10-12 min, så hun dårligt kan stå på benene:
http://me-foreningen.com/meforeningen/?p=4550

————

ABSTRACT

Den nyligt offentliggjorte PACE-forsøg (Pacing, gradueret aktivitet og kognitiv adfærdsterapi: et randomiseret evaluering), der udtrykkeligt havde til formål at vurderer “sikkerhed”, samt effektivitet er også analyseret i detaljer.

På tværs af forskellige medicinske områder, har forfatterne lagt større vægt på rapportering af effektdata-foranstaltninger end skader i randomiserede kontrollerede forsøg (RCT), især af ’ikke medicinsk indgriben’.

For at afhjælpe denne situation, har forskere udsendt en vejledning til at

forbedre rapportering af skader. Graded Exercise Therapy (GET) og Kognitiv

adfærdsterapi (CBT) baseret på stigende aktivitet er ofte anbefalet til Myalgic

Encephalomyelitis- / Chronic Fatigue Syndrome-patienter (ME / CFS).

Imidlertid er trænings-relaterede fysiologiske abnormiteter blevet dokumenteret i de

seneste undersøgelser og høje negative reaktioner af at træne er blevet registreret i en række patient-undersøgelser.

51 % af respondenterne (interval 28 – 82%, n = 4338, 8 undersøgelser)

rapporterede, at GET forværret deres helbred, mens 20% af respondenterne (interval 7 – 38%, n = 1808, 5 undersøgelser) rapporterede lignende resultater for CBT.

Fagfolk, forskere og patienter har brug for data om skader af høj kvalitet for at kunne vurdere de risici og fordele der kan være ved CBT og GET.

http://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/2011/12/Fall2011-Kindlon-Harms-paper-59-111-copy.pdf

———–

Sober film om ME, om hvad den kan komme af, og hvordan den evt. kan behandles:

http://www.youtube.com/watch?v=zeSY4P1kYrA

————-

Forskning i internationale ME-kriterier:

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full

————

HÅB?
Naturlige behandlinger til at øge immunforsvaret være meget nyttige. Som dit immunforsvar bedres, vil din krop eliminere de fleste infektioner på egen hånd.

http://www.vitality101.com/health-a-z/Infections-treating_hidden_antibiotic_cfs_fm

————

ME-patienter scorer markant dårligere på andendagen:

http://www.pacific.edu/About-Pacific/Newsroom/2012/February-2012/PFL-Feature.html

————–

The Pacific Træthed Laboratoriets (PFL) to-dages-test- er designet til objektivt at måle funktionsevne og symptomer på post-anstrengelses-utilpashed i kronisk

træthedssyndrom-patienter / Myalgic Encephalomyelitis (ME / CFS). I løbet af vores forskning har vi foretaget mere end 2.000 kardiopulmonære motions-tests (CPETs) for patienter diagnosticeret med CFS / ME [1]. Mange af disse patienter rapporterede om langvarige restitution-perioder efter en enkelt test. Overdreven fysisk aktivitet

i selv små mængder medførte uvægerligt, at symptomerne blussede op eller fremkaldte post-anstrengelses-utilpashed

[2].

http://www.research1st.com/2011/11/18/pfl-testing/ l
—————-

Om immun-defekter:

http://idf.dk/immunsystemet-mainmenu-64/immundefekt-mainmenu-33

————–

Vægtige argumenter MOD den postulerede effekt af kognitiv terapi etc. samlet i fin norsk artikel i Dagens Medisin :
“Jørgen Jelstad, journalist, pårørende og forfatter av «De Bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom»

DAGENS MEDISIN har i et par artikler skrevet om trusler mot ME/CFS-forskere. Trusler er selvsagt helt uakseptabelt, og det er bra at det politianmeldes. Så håper jeg folk forstår at dette er snakk om noen få ekstreme enkeltpersoner, og at man ikke stempler en hel pasientgruppe på bakgrunn av det.

Samtidig kommer fastlege Signe Nome Thorvaldsen med uttalelser til Dagens Medisin som ikke bør få stå ukommentert ettersom de inneholder faktiske feil. Feilinformasjon om kognitiv terapi og ME/CFS ytres dessverre fra flere hold i det norske fagmiljøet.

HVILKEN DOKUMENTASJON? Thorvaldsen uttaler til Dagens Medisin: «Man vet nå at kognitiv terapi hjelper like godt som den biologiske behandlingen med for eksempel rituximab (…) Begge strategier har samme effekt på lidelsen, de reduserer fatigue like godt og de bidrar på samme måte til at pasientene igjen blir sosialt aktive og kommer tilbake til arbeidslivet».

Men hva slags dokumentasjon baserer Thorvaldsen seg på? Det er ikke forsket nok på medikamentell behandling, inkludert rituximab, til å si noe sikkert om effekt ennå. Dette er et ekstremt underprioritert område, og man trenger større studier. Å sammenligne dette er helt håpløst på nåværende tidspunkt.

TRENGER OPPDATERING. For enkelte fagpersoner er det også på tide å sette seg skikkelig inn i forskningen på kognitiv terapi og ME/CFS før de uttaler seg. Cochranes systematiske oversiktsartikkel, det beste man får på feltet, viser at 40 prosent av pasientene har noe effekt på ett symptom, utmattelsessymptomet, gjennom kognitiv terapi, men også 26 prosent av pasientene som kun får oppfølging av lege, har tilsvarende bedring (1). Langtidseffektene er usikre.

Et lite mindretall har altså en ekstra effekt av kognitiv terapi, for man må sammenligne med kontrollgrupper for å si noe om reelle effekter av en behandling. Flertallet av pasientene er avhengige av at man finner nye og langt bedre behandlingsformer.

Det er heller ikke grunnlag i forskningen for å si at kognitiv terapi har noen effekt på objektive mål som arbeidslivdeltakelse eller faktisk fysisk kapasitet. En studie fra 2010 viser at pasientenes selvrapporterte bedring ikke fører til økt fysisk aktivitet (2).

KARTLEGGING. Den mye omtalte PACE-studien på kognitiv terapi (3) viste at man må behandle sju ME/CFS-pasienter gjennom et halvt år for at én av dem skal ha særlig betydelig effekt av akkurat denne behandlingen (4), såkalt Number Needed to Treat (NNT). Seks av sju vil ikke ha særlig effekt av kognitiv terapi sammenlignet med spesialistoppfølging av lege. Studien viste også at omfattende behandling med kognitiv terapi etter ett år ikke ga noen effekt på økt deltakelse i arbeidslivet eller mottatte trygdeytelser (5).

I en stor kartlegging av fem spesialistsentre for ME/CFS, gjennomført av myndighetene i Belgia (6), ble det gjennom to år kartlagt hvordan det gikk med over 600 pasienter. Kognitiv terapi var en sentral del av behandlingen. Kartleggingen konkluderte med at «fysisk kapasitet endret seg ikke; arbeidsevnen ble redusert etter behandlingen». Ingen av de over 600 pasientene opplevde å bli friske.

FEILINFORMASJON. Thorvaldsen er ikke alene om å overselge effekten av kognitiv terapi. Norsk Helseinformatikk (nhi.no), som er mye brukt av norske leger, hevder at «kognitiv behandling hjelper godt hos de fleste», mens en sentral norsk medisinprofessor har hevdet om ME/CFS at «de aller fleste kan komme seg ut av dette gjennom å jobbe med holdninger og atferd».

Det finnes en rekke lignende eksempler på formidling, men som man ser av forskningslitteraturen: Dette er regelrett feilinformasjon.

Norske helsearbeidere bør få vite at forskningen viser at kognitiv terapi først og fremst er et godt tilbud for et mindretall av ME/CFS-pasientene, akkurat som det vil være det for en liten andel av MS- og kreftpasienter. Cochrane-artikkelen viser at det klare flertallet ikke vil ha noen ekstra effekt ut over vanlig legeoppfølging. PACE-studien viser at spesialistoppfølging fra lege sannsynligvis er langt viktigere enn kognitiv terapi.

GODT NOK? Er dette gode nok resultater til at absolutt alle ME/CFS-pasienter skal gjennom kognitiv terapi? Bør man da også kreve det samme for alle MS-pasienter, hvor det også er vist effekt av kognitiv terapi for en andel av pasientene (7)?

Jeg sier ikke at kognitiv terapi ikke fungerer. Det har sin misjon, som det også har i andre kroniske lidelser. De som har nytte av slik behandling, bør selvsagt få et tilbud. Men når fagpersoner i stor grad overselger hvor god effekt kognitiv terapi har, har det faktisk konsekvenser for hvordan pasientene blir møtt av helsetjenesten.

Forskningen på kognitiv terapi bør kommuniseres på en langt mer edruelig måte enn det som ofte er tilfellet i dag. Pasientene og deres behandlende leger fortjener å få balansert og riktig informasjon for å kunne ta sine valg.

Interessekonflikter: Artikkelforfatteren er pårørende til en mor med ME/CFS-diagnose.

Kilder:

1) Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome in adults. Jonathan R Price et.al. Cochrane Database Syst Rev. 2008 Jul 16;(3):CD001027. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD001027.pub2/full

2) How does cognitive behaviour therapy reduce fatigue in patients with chronic fatigue syndrome? The role of physical activity. Wiborg JF et.al. Psychol Med. 2010 Aug;40(8):1281-7. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20047707

3) Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. White PD et.al. Lancet. 2011 Mar 5;377(9768):823-36. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21334061

4) Recovery from chronic fatigue syndrome after treatments given in the PACE trial. White PD et.al. Psychological Medicine. 2013 Jan 31:1-9. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23363640

5) Adaptive pacing, cognitive behaviour therapy, graded exercise, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome: a cost-effectiveness analysis. McCrone P et.al. PLoS One. 2012;7(8):e40808. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22870204

6) Chronisch Vermoeidheidssyndroom: diagnose, behandeling en zorgorgansatie. KCE reports 88A, Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg, 2008. https://kce.fgov.be/sites/default/files/page_documents/d20081027358.pdf

7) A randomized controlled trial of cognitive behavior therapy for multiple sclerosis fatigue. van Kessel K et.al. Psychosom Med. 2008 Feb;70(2):205-13. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18256342

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 10/2013″

Artiklen ses her : http://www.dagensmedisin.no/debatt/kognitiv-svikt-i-me-debatten/

—————

 

 

Flere forskellige vira og inflammations-tendens:

http://phoenixrising.me/archives/19083

—————-

 

Ean Proctor fortæller sobert og uden dramatik om sin indlæggelse som 11årig med ME.

http://www.youtube.com/watch?v=cDeu_OlMivU

Psykiateren Simom Wesselys journal om Ean Proctor:

http://mindykitei.cfscentral.home.comcast.net/~mindykitei.cfscentral/letters/Wessely,%20June%2010,%201988.pdf

—————–

Om Sophia Mirzas død.

“Da retten

atter samledes, indtog Dr. O’Donovan sin plads i skranken. Han sagde, at

Sophia sandsynligvis døde af dehydrering – teknisk set akut nyresvigt.

Han sagde, at psykiaterne var forbløffede over hendes sygdom, men at den efter hans mening “lå mere inden for det neurologiske område end det psykiatriske”.

http://mesite.dk/SophiaMirza.htm

 

 

Sophias mor:

http://www.youtube.com/watch?v=7mZMpvtD3rg.

 

——————–

 

Tag-dig-sammen-holdnig i det danske sundhedssystem:
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2013-10-27-l%C3%A6ge-nu-skal-du-tage-sig-sammen-mentalitet-i-det-danske-sundhedssystem

Med tak til Rebecca Hansen for links.

———————-

Der er nogen i den store verden, som har fået øje på DK og psykiater Per Finks metoder.

Mere udenlandsk omtale kan måske hjælpe os:

http://www.healthcentral.com/chronic-pain/c/5949/162687/fibromyalgia-disorder/

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *